Som iný ako zdravé deti. S Vašou pomocou sa môj život môže zmeniť k lepšiemu, dokážem nové veci a dosiahnem ciele, o ktorých som mohol predtým len snívať.

V septembri 2018 sme sa po niekoľkých rokoch snaženia sa o dieťa stali po prvýkrát rodičmi. Prišiel na svet náš Adrián.

Narodil sa ako zdravé dieťa. Do jeho 2 rokov sa takmer vôbec, alebo len minimálne odlišoval od telesného a duševného vývoja detí v jeho veku. Len menej plakal a málo pozeral najbližším do očí. V 2 rokoch mu diagnostikovali hypotonicko-ataktický syndróm s oneskoreným psychomotorickým vývojom. Laicky povedané, Adriánkove svalové vlákna boli a sú ochabnuté, čo sa prejavuje tým, že nemá pevne cielené a isté pohyby rúk a nôh.

Pre nás rodičov sa tým začalo kolo vyšetrení, odborných konzultácií s rôznymi špecialistami, aby sa zistilo, čo spôsobuje Adriánkov problematický zdravotný stav.

Bolo to obdobie plné neistoty, strachu, ale i veľkých nádejí, že jedného dňa bude všetko v úplnom poriadku.

Lekári predpokladali poruchu autistického spektra s narušenou komunikačnou schopnosťou.

Týmto vzácnym ochorením trpí len niekoľko sto detí na celom svete. Ide o poškodenie 22.chromozómu, ktorý sa významne podieľa na prenatálnom vývoji centrálnej nervovej sústavy u každého jedinca. Tento chromozóm je u nášho synčeka skrátený, v dôsledku čoho je jeho centrálna nervová sústava neúplná. Príčina tejto poruchy je neznáma.

Jeho schopnosť porozumenia je výrazne obmedzená a svet okolo seba vníma jemu osobitým spôsobom. Blízky očný kontakt odmietne takmer okamžite otočením hlavy, nedokáže sa sústrediť na sledovanie a vnímanie predmetov okolo neho, na obrázky v knižkách, nerozoznáva tvary (štvorec, kruh, trojuholník),...ani farby. Nedokáže na pokyn zdvihnúť ruku, nohu, čupnúť si, zamávať, napodobniť pohyb druhej osoby.

V 1 roku dokázal hovoriť jednoduché detské slová, ktoré sa ako voda z koša vytratili z jeho hlavy. Bohužiaľ, jeho dnešná slovná zásoba je veľmi obmedzená. Pozostáva asi z 3 veľmi jednoduchých jedno-dvojslabičných slov. Nevie sa sám zahrať, nevníma a nedokáže pochopiť význam hovoreného slova. Preto nemá záujem o bežné detské hry, úplne u neho absentuje detská zvedavosť, snaha učiť sa a skúšať nové veci. Vykonáva len stereotypné pohybové aktivity.

Dieťa s takýmto hendikepom potrebuje navštevovať škôlku so špeciálnym zameraním, ale to je možné len v dopoludňajších hodinách.

V snahe maximálne mu pomôcť, Adriánko navštevuje všetkých odporúčaných špecialistov v odbore logopédia, špeciálna pedagogika a špeciálna fyzioterapia so zameraním na posilnenie jeho hrubej a jemnej motoriky.

Neustále sa snažíme prispôsobovať našu domácnosť a celý náš denný režim Adriánkovým potrebám. Opakovane, denno-denne znova a znova, nacvičujeme jeho každodenné samoobslužné činnosti.

Aby sme udržali pružnosť a pevnosť jeho svalov, musíme s Adriánkom pravidelne cvičiť. A TO KAŽDÝ DEŇ!

Denno-denne zvládať Adriánkov stav je neskutočne náročné po fyzickej, duševnej, ale i finančnej stránke.

Veríme, že naša veľká snaha pomôcť mu, prinesie jedného dňa ovocie. Veríme, že náš Adriánko raz zvládne bežné hygienické návyky, zvládne ísť sám na toaletu, dokáže sa umyť, obliecť a obuť.

Náš synček je naším vytúženým dieťatkom, jeho úsmev, jeho pritúlenie, jeho mini-pokroky menia naše životy a učia nás byť lepšími, trpezlivejšími.

Nevzdáme tento boj!
Za Vašu pomoc nášmu Adriánkovi Vám budeme veľmi vďační.